Simposio sulle Vasculiti 2010

Il prossimo simposio sulle Vasculiti si terrà a Long Beach (California) presso il Westin Hotel. Questo importante evento annuale è l’occasione migliore per conoscere a fondo le vasculiti e incontrare esperti, pazienti e altre persone coinvolte nella ricerca / supporto. Il programma si svolgerà dal 30 Luglio al 1 Agosto 2010 e tratterà tutti i tipi di vasculite. I temi centrali saranno:

• uso di nuove terapie
• ricerca
• qualità della vita dei pazienti

I pazienti diagnosticati da poco si potranno confrontare con specialisti e altre persone esperte che forniranno consigli utili su come procedere nel trattamento della malattia nel loro caso specifico. Quest’ anno è stato scelto il periodo estivo e una meta più vacanziera (Los Angeles) per facilitare un maggior numero di persone a partecipare al simposio. Il Westin Hotel è convenzionato con la Vasculitis Foundation ed è prevista la possibilità di aggiungere dei giorni al pacchetto a prezzi vantaggiosi. Lo stesso albergo offre anche dei pacchetti con volo compreso, aggiornerò il post quando saranno disponibili ulteriori informazioni.

Influenza A-H1N1 (Aggiornato)

Negli ultimi mesi uno dei temi più trattati e discussi da giornali, internet e forum è stato quello dell’ influenza A-H1N1 (suina). Arrivati ad ottobre possiamo dire che si sono definite due linee di pensiero: chi ritiene che il vaccino sia il metodo più sicuro per limitare i contagi e chi invece lo considera pericoloso in quanto contenente sostanze nocive per l’organismo. Su Weggie’s Blog non ci occuperemo tuttavia di questo dibattito. Trattando le vasculiti speravo di riuscire a pubblicare un articolo con delle linee guida utili ai pazienti affetti da vasculite ma purtroppo non esiste ancora nulla di ufficiale.

Propongo quindi un sondaggio per cercare di fare il punto della situazione circa i consigli che i medici di base e specialisti hanno dato ai propri pazienti affetti da vasculite o malattie autoimmuni. Vi prego di partecipare numerosi.

[Aggiornamento]: in rete sono comparsi degli articoli sulla tossicità del vaccino per l’influenza A. Ecco ad esempio un articolo su medicinanews.it. Riporta invece Yahoo Notizie la seguente notizia: Influenza A: vaccino denunciato per avvelenamento

Molto interessante, invece, il seguente video YouTube

Approfondimento sulle Malattie Autoimmuni

In questo articolo potete scaricare un documento .pdf contenente una sorta di relazione del video podcast del prof. Isenberg “A Card Game Analogy” (vedi post precedente, Podcast). Ho riassunto i concetti chiave cercando di mettere in risalto i punti interessanti di questo Podcast ed ho sottoposto il testo alla correzione di un biologo per ridurre al minimo eventuali errori di ortografia e/o concetto. Si tratta comunque di una rielaborazione, vi invito ad ascoltare la versione integrale (in inglese) per maggior completezza.

Malattie Autoimmuni, un Gioco di Carte (traduzione dell’intervento del prof. Isenberg)

Podcast vasculiti e malattie autoimmuni

Vi segnalo alcune trasmissioni Podcast riguardanti le vasculiti e le malattie autoimmuni. Gli episodi si possono ottenere gratis su iTunes e sono in lingua inglese. Mi impegno nel prossimo post di appuntare i concetti e le discussioni più interessanti di queste trasmissioni per arricchire il contenuto del blog.

Intanto per chi mastica un po’ di inglese…

• UNC Kidney Center (Dr. Ronald Falk): podcast per aiutare ed educare i pazienti e relative famiglie sulle vasculiti con coinvolgimento renale. Creato dal direttore del Centro Renale dell’Università UNC, dr. Ron Falk.
• Autoimmune Disease UCL: il Professor David Isenberg apre il discorso sulle malattie autoimmuni con l’analogia: Un gioco di carte. Attraverso esempi e dati clinici spiega in 40 minuti quali possono essere i fattori ed elementi chimici che determinano l’insorgenza di una malattia autoimmune.
• Cleveland Clinic: Biological Therapies for Autoimmune and Inflammatory Diseases: l’episodio 19 riguarda le vasculiti. Tra i 3 podcast riportati, questo è il più didattico.

Come già detto nel prossimo post trascriverò in italiano alcuni punti chiave dei tre podcast

Consigli per l’estate

I mesi estivi e il caldo sono molto fastidiosi per chi ha una vasculite e sta assumendo farmaci citotossici e cortisonici. L’afa in particolare non è ben tollerata e può favorire l’aumento di una sensazione generale di malessere e instabilità. Ecco alcuni pratici consigli che vi potrebbero tornare utili:

- consumare pasti leggeri e bere molta acqua evitando alcolici.

- evitare di esporsi al caldo nelle ore centrali della giornata

- non stare in ambienti climatizzati per lungo tempo

- evitare di dormire a lungo nelle ore pomeridiane

- misurare regolarmente la pressione arteriosa

- prima di assumere integratori alimentari / multivitaminici, chiedere consiglio al proprio medico

Come vi sentite in questi mesi estivi? Condividete le vostre esperienze nei commenti, buona estate a tutti!